El rostro invisible de la hemofilia

Antonia De León aprendió a convivir con la hemofilia desde que era muy joven. De niña, en su casa en Arrecife se normalizó hablar sobre la «enfermedad» de su padre, que le obligaba a ingresar en un hospital de Gran Canaria hasta un mes por una pequeña operación. Por eso quizás, no le sorprendió ser portadora y pronto asumió que sus hijos vivirían una vida similar a la de su padre. Lo que nunca se imaginó es que ella misma, aún sin ser considerada hemofílica, también sufriría algunas consecuencias invisibles de la patología: desde menstruaciones interminables hasta la culpa de haber transmitido la enfermedad a sus pequeños.

Y es que al ser considerada como una patología que afecta en su mayoría a varones, los efectos que puede tener en la salud de la mujer han pasado inadvertidas incluso dentro del colectivo. Bajo esta premisa, la Asociación de Hemofilia de la Provincia de Santa Cruz de Tenerife (Ahete) y Roche, han organizado un encuentro para reunir y establecer vínculos entre personas de este colectivo y, en especial, dar voz a los problemas de las mujeres.

La hemofilia es una condición rara por la sangre no coagula como debería. Esto puede causar problemas de sangrado excesivo después de una lesión o cirugía. También puede tener sangrado repentino dentro del cuerpo, como en sus articulaciones, músculos y órganos. La hemofilia ocurre cuando la sangre no contiene todas las proteínas necesarias (o factores de coagulación). En general, las personas con esta patología tienen niveles bajos –o incluso inexistentes– de factor VIII (8) o el factor IX (9). La gravedad de la hemofilia depende de la cantidad de factor en la sangre. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, más probable es que se produzca una hemorragia y que esto cause problemas de salud graves.

Esta patología se transmite a través de los genes del cromosoma X. Por tanto, los hombres tienen hemofilia si se lo transmiten sus madres en el gen X, mientras que las mujeres serán consideradas hemofílicas si ambos cromosomas tienen el cambio genético o si su cromosoma X tiene el gen y el otro falta o se encuentra inactivo.

Sin embargo, algunas mujeres, pese a no tener la consideración de pacientes hemofílicas, sí pueden llegar a tener síntomas. «Yo tenía reglas de entre 7 y hasta 15 días y pensaba que era lo normal», recuerda De León. No en vano, en sus analíticas nunca han aparecido ningún indicio clínico asociado a un déficit en la coagulación sanguínea. Además, el único remedio a sus largas menstruaciones era la píldora anticonceptiva. «Hay un gran desconocimiento», asevera, pues «siempre se ha partido del punto de que las mujeres lo transmiten pero no lo padecen».

De hecho, esa certeza es la que ha guiado su vida desde los veinte años. «Cuando me casé lo comenté con mi marido para decidir cómo queríamos tener a nuestros hijos», rememora De León. Aún no existía la posibilidad de engendrarlos in vitro para poder decidir su sexo y así evitar las consecuencias de la hemofilia. «Era una técnica muy novedosa y poco desarrollada por aquel entonces», sentencia la mujer. Por esta razón, De León se tiró de lleno a la piscina y dio a luz a dos niños. Ambos con una hemofilia leve.

La vida siendo hemofílico

Néstor Rodríguez, ahora presidente de la Asociación de Hemofilia de la Provincia de Santa Cruz de Tenerife (Ahete), es uno de sus hijos. Rodríguez, además, forma parte de los más de 400 canarios con esta patología, según datos proporcionados por la propia asociación. Su infancia y adolescencia ha sido casi como la de un niño o joven sin enfermedad, a excepción de que siempre tuvo que tomar decisiones teniendo en cuenta que cualquier golpe o un pequeño corte podría llegar a ser incapacitante. «De pequeño sabes lo que tienes, pero eres un peligro constante», rememora. Su madre corrobora «el sinvivir» que suponía para ella aquellos días en los que trataba de evitar que tanto él como Óscar (su hermano) se hicieran daño: «como son niños les tienes que dejar ser saltimbanquis, pero también tener mucho cuidado».

Para De León lo más difícil siempre fue concienciar en el cole sobre la enfermedad que sufren sus hijos. «Cada vez que cambiaba de profe tenía que explicarles que mi hijo necesitaba un cuidado especial», resalta De León. Y es que basta un pequeño golpito en la espalda, para desencadenar un cardenal «llamativo». «Un día vino con un morado grande en la espalda y los profesores no sabían por qué, resultaba ser que se daba con el final del tobogán», afirma la madre, que recuerda haber regañado a los profesores por no haberla llamado. «Ya les decía que yo no me encargaba, o me lo llevaba a casa o al HUC», sentencia.

Cuando Rodríguez se hizo mayor fue también más consciente de las consecuencias de sus actos. «He tenido que aprender a no ser muy loco», asegura entre risas. Su enfermedad le privó de hacer algunas actividades con sus amigos. Algunas modas, como el paintball, para él eran «un suicidio». «Tuve que buscarme hobbies coherentes», relata.

Madre e hijo ahora divulgan la realidad detrás de esta enfermedad y tratan de hacer piña entre el más de un centenar de asociados que buscan en este grupo un apoyo para que su vida sea un poco más sencilla.

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